Walk a mile...

Hier wird es ab jetzt in unregelmäßigen Abständen Gastartikel geben von Menschen die aus anderen Perspektiven heraus etwas zu erzählen haben als ich. Ich möchte Geschichten einen Raum geben, Sichtbarkeit fördern und Akzeptanz fordern (auch) abseits dessen, was meine Realität ist. Heute lest ihr ein Interview mit Shoshana in dem es um Behinderung und Privilegien geht.

Liebe/r Shoshana,

du wolltest gern über Behinderung bzw. Gesundheit und damit einhergehende Privilegien sprechen.

Erzähl mal, inwiefern ist Behinderung ein Thema für dich?

Behinderung ist ein Thema für mich, seit mir bewusst ist, selber eine zu haben. Das kam zeitgleich mit der Diagnose meines Sohnes. Wir beide sind Asperger Autisten und fern ab vom Klischee, weder hochbegabt noch sonderlich talentiert (würde ich jetzt behaupten).

Wir leben mit mehr oder weniger großen Einschränkungen, die uns den Alltag schwer machen. Manche Dinge sogar unmöglich, die für andere Menschen selbstverständlich sind.

Auch unabhängig meiner eigenen Behinderung beschäftigt mich das Thema stark, ich möchte mehr Verständnis dafür in unserer Gesellschaft schaffen.

Behinderung sollte aber auch ein festes Thema in unserer Gesellschaft sein, egal ob man selbst betroffen ist oder nicht.

Dann zu den Privilegien,worin siehst du Privilegien im Leben?

Alles mögliche kann ein Privileg sein.

Gesund sein, nicht arm sein, in einem geschützten Umfeld aufwachsen, weiß sein, cis, hetereo, männlich usw. Wirklich viel. Alles was es einem leichter macht ein „normales“ Leben zu führen und gesellschaftlich anerkannt zu werden.

Bzw. alles was es einem nicht schwerer macht zu leben.

An welchen Stellen macht dir das Fehlen dieser Privilegien das Leben schwer?

Eigentlich zieht sich das durch das ganze Leben. Besonders schwer fällt mir alles, was mit menschlicher Interaktion verbunden ist, also quasi sobald ich das Haus verlasse.

Zusätzlich leben wir in Armut, was unser Leben recht unflexibel macht.

Ganz konkret mit welchen Schwierigkeiten siehst du dich im Alltag konfrontiert?

Mein erster Gedanke, Reize und Kommunikation.

Ich kann meine Wahrnehmung leider schlecht erklären oder zeigen, dafür ist sie einfach zu komplex. Für mich ist es unglaublich schwierig, die Welt um mich herum zu ertragen, weil alles zu viel ist.

Zu viele Gerüche, zu viele Farben, zu viele, viel zu laute Geräusche, der Wind auf der Haut, meine tausend Gedanken mit hunderten Abzweigungen, die niemals still sind. Das Gefühl einfach fremd zu sein, zu spüren, nicht dazuzugehören, nicht verstehen zu können wie andere Menschen funktionieren.

Und das dann doppelt durch meinen Sohn, der das noch nicht so gut verarbeiten kann, wie ich durch jahrelanges Training. Er leidet wirklich sehr unter den starken Reizen.

Wenn wir zusammen einkaufen gehen, ist der Tag schon gelaufen. Mehr schaffen wir dann nicht mehr wirklich.

Ich würde so gerne meine Ideale ausleben können, nachhaltiger leben, aktiver in der Politik sein.

Aber ganz ehrlich, das schaffe ich einfach nicht. Jeder Weg muss gut überlegt sein, jeder Weg kostet extra Kraft.

Nach der Kita mit meinen Sohn in den Bioladen fahren, ist nicht drin. Erst recht nicht in verschiedene Läden zu gehen, bloß um möglichst nachhaltige Produkte kaufen zu können. Zumal wir uns das finanziell gar nicht leisten können.

Durch meine Behinderung ist es mir momentan noch nicht möglich wieder arbeiten zu gehen, vielleicht auch nie wieder, also nicht in dem Ausmaß, dass ich damit wirklich Geld verdienen könnte.

Und was sind deine persönlichen Vorteile?

Ich glaube meine eigene Behinderung macht mich offener und sensibler für andere Menschen und Probleme, für Leid und Ungerechtigkeit. Dafür hatte ich schon als Kind eine Ader.

Es ist mir möglich die kleinsten Kleinigkeiten im Leben schätzen zu können. Die größte Freude über die kleinsten Dinge verspüren zu können.

Durch meine sensible Wahrnehmung, sehe ich so viel Schönes in der Welt, wofür andere Menschen keinen Blick haben.

Mir kommen die Tränen, wenn ich daran denke, wie schön ich das Leben für meine Kinder machen kann, trotz der begrenzen Mittel, die mir zur Verfügung stehen.

Das wichtigste Privileg ist nämlich, von seiner Familie geliebt und unterstützt zu werden, sicher aufzuwachsen, vertrauen zu können. Das ist der Grundbaustein für das Leben.

Alles andere kann man dadurch besser ertragen.

Ein großes Privileg meinerseits ist es aber auch weiß zu sein, als cis Frau gelesen zu werden, obwohl ich trans bin und in einer von außen ersichtlichen hetero Beziehung zu leben. Außerdem keine sichtbare Behinderung zu haben. Das kann oft ein Vorteil, manchmal auch ein Nachteil sein, ganz davon abhängig auf welche Menschen man so trifft. Auch wenn es traurig klingt, es ist manchmal ein beruhigender Gedanke, optisch in der Masse verschwimmen zu können und keine offensichtliche Zielscheibe für andere Menschen zu sein. Niemand sieht mir an, dass ich behindert, trans und queer bin. Das erspart mir viele Probleme, die andere Menschen leider haben können. Dessen bin ich mir schon bewusst.

Welche Hilfen institutionell oder privat fehlen dir?

Als erstes, nicht nur bei uns, bei allen Familien mit behinderten Kindern oder Eltern, es fehlt so sehr an einer Stelle, die einen erst mal aufklärt, welche Hilfe einem überhaupt zusteht.

Jemand, der einen an der Hand nimmt und einem ganz konkret hilft. Was kann ich beantragen, wie kann ich es beantragen? Es fehlt einem so oft an Kraft, Zeit und Möglichkeiten. Eltern und behinderte Menschen müssen sich stark untereinander vernetzen, sich selbst und anderen helfen, weil man vom Staat völlig alleine gelassen wird. Es werden einem sogar noch Steine in den Weg gelegt, einem ausgeredet sich Hilfe zu holen. Es werden Unterlagen verloren, Bearbeiter sind angeblich nicht da oder wissen gar nicht worum es geht. Keiner weiß dort was der andere tut oder wie es überhaupt gemacht werden soll.

Privat habe ich wirklich wirklich Glück gehabt. Die Familie meines Mannes hilft uns wo sie kann. Ich habe ja keine Eltern (oder welche, die ich so nennen möchte). Wir haben wundervolle Freunde, die einfach auch da sind und zuhören. Das ist so wichtig.

Freunde, die ähnliche Erfahrungen machen, selber betroffen sind.

Freunde wo man sich ausheulen darf, die nicht (ver)urteilen, egal wie doof man sich grade verhält, weil man grade eine schwere Zeit durchmacht. Ich hoffe so sehr, dass uns das erhalten bleibt.

Zusätzlich habe ich einen zweiten festen Lebenspartner, der ab und zu mit uns zusammen die Kinder betreut und uns finanziell unter die Arme greift.

Was würde dein Leben /euer Familienleben leichter machen?

Transparenz bei den Ämtern, ganz klar.

Mehr Gelder für Therapien und Hilfsangebote.

Mehr Aufklärung und Verständnis.

Kein bagatellisieren unserer Probleme. Es wäre so viel einfacher wenn ich nicht ständig erklären müsste, wieso wir xy brauchen oder machen. Obwohl, erklären wäre nicht so schlimm, wenn ich mich nicht dafür rechtfertigen müsste, wenn ich es nicht beweisen müsste, es nicht diese ungläubigen Blicke gäbe.

Die Floskeln, die wir über uns ergehen lassen müssen, dieses ausradieren von unserer Lebensrealität.

Das schlimmste, dieses „Wer wirklich will, findet einen Weg“

Was wünschst du dir, das andere verstehen?

Da können wir schön anknüpften. Ich möchte, dass andere verstehen. Es gibt nicht nur „nicht genug wollen“, es gibt tatsächlich ein „nicht können“. Ein „ich schaffe das nur im Tausch mit meiner emotionalen und psychischen Gesundheit“.

Ich möchte nicht für alles kämpfen müssen, ich möchte einfach leben dürfen, ein schönes ruhiges Leben. Natürlich könnte ich so viel mehr schaffen, mit sehr sehr viel Stress und Energieverlust. Aber ich möchte nicht. Ich möchte aufhören gegen den Strom zu schwimmen. Wenn das normale Leben schon eine Anstrengung ist, warum verlangen Menschen dann von mir, noch mehr und noch härter zu arbeiten um Dinge zu erreichen, die ihnen so viel leichter fallen, die für sie so selbstverständlich sind bzw. erträglichere Arbeit? Warum darf ich denn nicht einen Weg finden, den Stress in meinem Leben auf einem erträglichem Level zu halten, auch wenn das heißt, nicht zu arbeiten, nicht alles perfekt zu machen? Ich möchte, dass Menschen verstehen, dass Menschen mit einer Behinderung Schwierigkeiten haben, die sie nie verstehen können, nicht kennen, nicht erleben und sie deswegen nicht darüber urteilen können, ob wir uns auch genug „anstrengen“ um (gesellschaftlich gesetzte) Ziele zu erreichen.

Was kannst du selbst tun um deine Situation zu verbessern? Ich kläre Menschen auf, ich werde nicht müde über Autismus und Armut zu sprechen. Am wichtigsten jedoch, ich hole mir Hilfe, ich rede über meine Probleme, ich stehe mir zu, es nicht alleine schaffen zu müssen, mich von gesellschaftlichen Vorstellungen vom Leben abzugrenzen.

Ich sage mir jeden Tag „Ich bin genug, egal ob ich heute scheitere oder nicht“.

An meiner Armut und an meiner Behinderung kann ich wenig ändern, verbessern kann ich mein Leben wenn ich Frieden mit mir schließe und die Möglichkeiten nutze, die ich habe, anstatt den nachzuweinen, die ich niemals haben werde.

Was tut dir gut?

Ganz ehrlich? Aufgeben, auch wenn es komisch klingt. Es tut mir gut auch einfach mal aufzugeben, mir zu sagen „hey, ich muss das nicht schaffen“. Mir selbst keinen Druck zu machen, vielleicht muss ich erst mal einen Schritt zurück gehen um das große Ganze sehen zu können. Noch mal neu anfangen, vielleicht auch was ganz Neues anzufangen. Es tut mir gut mich bei meinen Freund*innen ausweinen zu können. Ganz ich selbst sein zu dürfen, wenn ich nicht versuchen muss, mich den neurotypischen/ Menschen anpassen zu müssen.

Welche Frage würdest du gern noch beantworten?

Ich würde gerne eine Frage für mich selbst beantworten, die ich mir immer wieder selbst stelle. Die auch andere Menschen mir und anderen Autist*innen stellen. Leiden wir? Leiden wir unter dem Autismus? Oh, ich weiß es manchmal nicht. Es gibt Tage da weine ich nur und verletze mich selbst, da verzweifle ich so stark, da ist mir alles zu viel, da möchte ich nur „normal“ sein. Bis mir klar wird, es liegt nicht am Autismus. Eigentlich würde ich das nicht ändern wollen. Ich würde nur meine Kindheit ändern, die Umstände, in denen ich groß wurde.

Weil mir klar ist, wie viel wichtiger es für einen Menschen ist, mit Liebe und Schutz aufzuwachsen.

Und ich würde die Gesellschaft ändern wollen. Die Anforderung für Menschen, die Definition von Wert und Erfolg.

Ist es nicht schon ein Erfolg, dass ich lebe und mir dessen bewusst bin? Ok, jetzt wird es vielleicht zu philosophisch. Aber das frage ich mich tatsächlich. Besonders in letzter Zeit.

Wie sieht deine persönliche Utopie unserer Welt aus? Es klingt so plakativ aber es ist wahr. Mehr Liebe und Verständnis. Für andere und besonders für sich selbst. Für mich fängt die Utopie klein an, wenn wir unseren Mitmenschen helfen, sie anlächeln, zuhören. Wir können mit so vielen kleinen Gesten den Tag eines Menschen retten.

Ich danke dir für deine Zeit und deine offenen Worte! Ihr findet bei Instagram Einblicke in Shoshanas

Leben und das ihrer Familie unter dem Namen aspifamily.